Un hôpital californien a ouvert une unité de soins intensifs pour les enfants. Puis quatre sont morts

MISE À JOUR: Les autorités demandent une enquête sur l'hôpital de Bay Area après la mort d'enfants.

Il y a huit ans, les chefs d'hôpitaux de John Muir Health et de Stanford portaient des smokings, des robes et des masques à plumes. Lors d'un gala sur le thème de la mascarade, ils se sont mêlés à des donateurs pour collecter des fonds pour une nouvelle unité qui fournirait des soins aux enfants gravement malades dans l'East Bay.

L'unité de soins intensifs pédiatriques de huit lits du centre médical John Muir à Walnut Creek fonctionnerait en partenariat avec Stanford Medicine Children's Health, basée à Palo Alto, conférant le prestige de l'une des meilleures institutions médicales du pays à l'hôpital communautaire du comté de Contra Costa, tout en permettant à Stanford d'étendre son empreinte dans la région de la baie.

Lors du gala, les médecins et les donateurs ont porté un toast à l'alliance avec des cocktails pétillants et ont proposé des vacances à Hawaï et à Yosemite et un dîner au French Laundry. Dans un bulletin d'information de l'hôpital détaillant la célébration de novembre 2014, un directeur médical de John Muir a déclaré que la nouvelle USI pédiatrique, ou PICU, offrirait le "meilleur des deux mondes": qualité et commodité pour les familles locales.

Interrogé sur le nombre d'enfants malades que l'USIP pourrait traiter chaque année, le directeur a suggéré des milliers.

Mais ces enfants ne se sont jamais présentés. En fait, au cours des années qui ont suivi l'ouverture de l'unité en avril 2015, elle a enregistré l'un des volumes de patients les plus faibles de toutes les USIP approuvées par l'État.

Et parmi les patients qui sont arrivés avec des conditions extrêmement complexes ou aiguës, certains sont décédés, dont au moins quatre enfants dont le décès aurait pu être évité s'ils avaient été soignés dans des hôpitaux pédiatriques plus grands plus habitués à traiter des patients gravement malades, selon une nouvelle enquête de Chronicle.

Les cas d'enfants impliquaient les mêmes conditions que celles que les dirigeants de John Muir ont déclaré que la nouvelle USIP leur permettrait de prendre en charge: complications du diabète, problèmes respiratoires, infections graves et autres problèmes médicaux nécessitant des interventions chirurgicales importantes.

Les quatre décès, selon les 10 experts médicaux qui ont examiné les dossiers médicaux des enfants au nom de The Chronicle et avec le consentement de leurs familles, semblaient témoigner de l'inexpérience de John Muir dans le traitement d'enfants exceptionnellement malades.

Alors que le système de santé John Muir est l'un des plus importants du nord de la Californie, fournissant des soins de traumatologie aux adultes pour une grande partie de l'East Bay, son unité de soins intensifs pour enfants est restée petite. Dans les années qui ont suivi l'ouverture de l'USIP, a constaté The Chronicle, elle n'a jamais atteint la charge de travail annuelle minimale de 350 fixée par le California Department of Health Care Services pour s'assurer que les médecins et les infirmières voient suffisamment de patients pour rester compétents dans les procédures vitales de base.

Lors du décès de deux patients – Katrina Daly, 13 ans, et Caitlyn Gonzales, 16 ans – les dossiers médicaux montrent que les médecins ont retardé l'intubation et ont ensuite eu du mal à placer correctement un tube respiratoire, une compétence que tout médecin de soins intensifs est censé maîtriser, selon les normes de l'industrie médicale.

L'année dernière, l'USIP de John Muir avait le taux le plus élevé d'échec d'extubation - défini comme lorsqu'un patient doit être réintubé dans les 48 heures - sur 30 USIP rapportant des données à l'État, selon une analyse de Chronicle.

"Je me demande simplement pourquoi ils sont toujours dans ce secteur", a déclaré le Dr Matthew Scanlon, qui a aidé à développer des mesures nationales de qualité pour les unités de soins intensifs pédiatriques et travaille au Children's Wisconsin à Milwaukee. "Leurs volumes de patients à eux seuls me font me demander s'ils s'occupent d'un nombre suffisant d'enfants gravement malades pour être bons dans ce domaine."

Les décès soulèvent d'autres questions quant à savoir si John Muir, longtemps un fournisseur médical clé dans l'East Bay, a échangé sur la marque Stanford pour courtiser les patients et augmenter ses bénéfices sans posséder la capacité de fournir des soins de premier ordre – un problème soulevé pour la première fois plus tôt cette année dans une enquête Chronicle et une paire de poursuites.

Les poursuites civiles, intentées par un ancien directeur médical et les parents d'Ailee Jong, un enfant de 2 ans décédé en chirurgie à John Muir, affirment que l'hôpital communautaire a agi à la recherche de prestige et de profit – et que les enfants en ont payé le prix.

Truc-Co et Tom Jong – les parents d'Ailee Jong, décédée en chirurgie au John Muir Medical Center de Walnut Creek – ont intenté une action en justice contre l'hôpital.

En haut de la page : le fils de Michelle Brantley, Isaiah Lofton, est décédé à John Muir après l'infection de son site chirurgical de fusion vertébrale.

Les dirigeants des hôpitaux de John Muir Health et de Stanford Medicine Children's Health ont refusé d'être interviewés pour cette histoire. Dans une déclaration commune d'une page, ils ont qualifié la sécurité des patients de « priorité absolue » et ont vanté les avantages du partenariat.

"À tout moment, les patients de l'USIP sont pris en charge par des spécialistes des soins intensifs pédiatriques hautement qualifiés", a déclaré le communiqué du Dr Russell Rodriguez et du Dr Dennis Lund, les médecins en chef de John Muir et de Stanford, respectivement. "Tout décès d'un enfant, en particulier celui dont nous avons la charge, est tragique, et nos pensées vont aux familles qui subissent une telle perte."

Les médecins-chefs n'ont pas réfuté les conclusions des journalistes, ni répondu à des questions spécifiques sur l'USIP ou les cas des enfants, même si les journalistes ont fourni des dérogations HIPAA à chaque famille. Dans l'ensemble, ont déclaré Rodriguez et Lund, les taux de mortalité de l'USIP de Walnut Creek étaient inférieurs à ceux d'autres unités de taille similaire.

En général, les enfants dans les unités de soins intensifs pédiatriques meurent rarement, ce qui rend difficile, en particulier dans les unités à faible volume, de tirer des conclusions statistiquement significatives sur la qualité des soins aux patients à partir des décès qui surviennent.

Les patients de l'USIP de John Muir sont en moyenne moins gravement malades que les enfants cherchant un traitement dans la plupart des USIP approuvées par l'État, et la grande majorité d'entre eux ne meurent pas, selon les rapports annuels de l'État de 2016-21. Les rapports comparent les USIP qui font partie du programme California Children's Services du Department of Health Care Services en fonction des volumes de patients et des mesures de qualité, telles que les statistiques de mortalité, la durée du séjour dans l'unité de soins intensifs et les échecs d'extubation.

Ces rapports, que The Chronicle a obtenus grâce à une demande de la California Public Records Act, évaluent les décès de l'USIP en utilisant un ratio qui compare les décès réels d'une unité avec les décès prévus. En 2017 et 2021, l'USIP de John Muir n'a signalé aucun décès. Mais dans les années où les enfants sont morts, les volumes de patients étaient trop faibles pour dire avec une certitude statistique s'ils allaient mieux ou moins bien que prévu, selon des experts médicaux familiers avec les rapports.

De plus, ces mesures ne tiennent pas compte des décès d'enfants, comme Ailee, qui ont reçu des soins dans l'unité, mais meurent dans d'autres parties de l'hôpital, comme le service de chirurgie. Les chiffres de mortalité n'incluent pas non plus les patients qui sont traités à John Muir, puis transférés dans d'autres hôpitaux.

La Chronique a commencé un examen approfondi des performances de John Muir en matière de soins aux enfants en avril après avoir signalé que les dirigeants de l'hôpital avaient avancé avec la chirurgie d'Ailee en 2019, la toute première résection hépatique pédiatrique de John Muir, malgré les avertissements des médecins et des infirmières selon lesquels l'hôpital communautaire n'était pas préparé pour une opération aussi complexe.

Les parents d'Ailee, Tom et Truc-Co Jong, allèguent dans leur procès que les dirigeants ont ignoré les avertissements concernant la chirurgie de leur fille parce que le programme pédiatrique de John Muir était "financièrement défaillant", avec des lits de l'USIP souvent vides, et qu'ils voulaient une intervention chirurgicale majeure pour aider à mettre le programme "sur la carte".

Les faibles volumes, selon les Jongs, ont contribué à au moins deux autres décès évitables d'enfants - l'un impliquant le diabète, l'autre l'asthme - et ont incité à un examen de la viabilité de l'USIP.

"Pour former le personnel, développer le travail d'équipe, acheter des équipements de pointe et conserver des médecins de haute qualité, il doit y avoir des cas disponibles", ont-ils déclaré dans le procès. "Rien de tout cela n'existait pour JMH."

Pour enquêter sur ces affirmations, The Chronicle a passé des mois à demander l'approbation de l'État pour accéder à un ensemble de données non publiques de dizaines de millions d'admissions à l'hôpital en Californie au cours de la dernière décennie. Ces données anonymisées, qui contiennent des informations détaillées sur les soins aux patients, ont permis aux journalistes d'analyser des diagnostics, des procédures et des résultats spécifiques pour les patients - une fenêtre rare sur les performances de l'hôpital. Les journalistes ont associé ces données à six années de rapports d'État qui comparent les USIP approuvées.

The Chronicle a obtenu une base de données étatique supplémentaire sur les décès en Californie, l'utilisant pour identifier les enfants décédés dans l'établissement de John Muir à Walnut Creek entre 2015 et 2021. En obtenant leurs certificats de décès par le biais de demandes d'archives publiques, les journalistes ont signalé des cas faisant référence au diabète, à l'asthme ou à d'autres problèmes respiratoires comme la pneumonie, ainsi que des décès à la suite d'opérations programmées, qui peuvent indiquer des complications.

De là, The Chronicle a tendu la main aux familles toujours aux prises avec la mort inattendue de leurs enfants; parcouru des milliers de pages de dossiers médicaux, de documents internes de John Muir et d'archives publiques ; interviewé 16 professionnels de la santé et membres du conseil d'administration actuels et anciens de John Muir ; et consulté plus de deux douzaines d'experts médicaux pédiatriques non affiliés à l'hôpital communautaire.

La Chronique a révélé que l'USIP de John Muir est l'une des quatre seules unités de soins intensifs pédiatriques approuvées par l'État qui n'ont jamais atteint le seuil de 350 patients, avec des volumes annuels fluctuant entre environ 240 et 320.

Les hôpitaux pour enfants UCSF Benioff d'Oakland et de San Francisco et l'hôpital pour enfants Lucile Packard de Stanford – trois hôpitaux pédiatriques de premier plan à moins de 55 miles de John Muir – voient entre 870 et 2 100 enfants dans leurs USIP chaque année, selon les rapports de l'État.

Le seuil de 350 a été fixé pour que les USIP "optimisent les résultats chez les enfants", a déclaré Anthony Cava, porte-parole du ministère des Services de santé, dans un communiqué. Les normes des fournisseurs de services à l'enfance de Californie stipulent qu'il "doit y avoir un minimum de 350 admissions à l'USIP par an" et que l'approbation peut être refusée s'il y a "un manque de charge de travail suffisante nécessaire pour maintenir la compétence dans les soins aux nourrissons, enfants et adolescents gravement malades. "

Bien que les hôpitaux dans les rapports de l'USIP de l'État ne soient pas nommés, The Chronicle a identifié l'une des trois autres unités comme étant chroniquement insuffisante: l'USIP de l'hôpital Huntington de Pasadena, qui a fermé ses portes en 2019 en raison de faibles volumes.

Plusieurs professionnels de la santé de John Muir ont déclaré aux journalistes que John Muir avait mené des examens internes à la suite du décès de patients en 2016 et 2018, au cours desquels les médecins avaient retardé puis eu du mal à intuber des enfants à l'USIP.

Peu de temps après la mort de Caitlyn en 2018, un groupe de conseil en soins de santé embauché par John Muir a également effectué un examen de l'USIP. La société a trouvé 10 "domaines avec des opportunités d'amélioration", y compris dans "Compétence", "Couverture du personnel/USIP" et "Communication patient/famille suite à un événement indésirable", selon les dossiers internes examinés par The Chronicle.

De plus, Stanford est intervenu pour mener un examen externe, selon le procès des Jongs et plusieurs professionnels de la santé de John Muir qui ont parlé à The Chronicle.

Conformément à la politique de Chronicle, ces professionnels de la santé ont obtenu l'anonymat. Ils ont dit qu'ils craignaient des conséquences néfastes pour avoir parlé d'affaires hospitalières sensibles.

Dans le cadre de ces enquêtes, plusieurs professionnels de la santé ont déclaré que les dirigeants de l'hôpital se demandaient si l'USIP de John Muir voyait suffisamment de patients pour rester viable. Ces mêmes préoccupations ont conduit d'autres USIP à travers le pays à fermer ces dernières années.

savoirs traditionnels

Michelle Brantley tient un oreiller appartenant à son fils, Isaiah, dans un hôtel de Sacramento, en Californie, le jeudi 20 octobre 2022. Cela fait plusieurs années que son fils, Isaiah, est décédé à l'adolescence alors qu'il se trouvait à l'unité de soins intensifs pédiatriques de John Muir après l'infection de son site chirurgical de fusion vertébrale. Michelle est l'un des nombreux parents dont les enfants sont décédés alors qu'ils étaient soignés à l'hôpital John Muir. Le revenu de Brantley était lié au fait qu'il était le soignant à plein temps d'Isaiah, donc quand il est mort, elle a perdu son revenu. Brantley vit maintenant dans une chambre d'hôtel et travaille pour Amazon pendant qu'elle cherche un logement.

Les mains de Michelle Brantley tiennent une photo de son fils Isaiah, alors âgé de quatre mois, alors qu'il se trouvait dans un hôtel à Sacramento, en Californie, le jeudi 20 octobre 2022. Cela fait plusieurs années que son fils, Isaiah, est décédé à l'adolescence alors qu'il était à l'unité de soins intensifs pédiatriques de John Muir après que son site chirurgical de fusion vertébrale a été infecté. Michelle est l'un des nombreux parents dont les enfants sont décédés alors qu'ils étaient soignés à l'hôpital John Muir.

"Je pense que se lancer dans ce type de soins est problématique", a déclaré le Dr Geoffrey Binney Jr., pédiatre en chef au Tufts Medical Center de Boston, qui a fermé son USIP de 10 lits et d'autres unités pédiatriques en juillet par crainte de ne pas pouvoir maintenir un volume de patients adéquat dans un marché avec des USIP plus grandes et mieux dotées en ressources. "La seule façon d'être au sommet de votre art est d'être constamment confronté aux problèmes qui surviennent et d'être constamment confronté aux problèmes qui surviennent."

John Muir et les dirigeants de Stanford ont finalement conclu que les statistiques globales de mortalité de l'unité étaient comparables à celles d'autres unités de sa taille.

Puis, au printemps 2019, Isaiah Lofton, 16 ans, a développé une infection profonde du site opératoire après une opération de la colonne vertébrale chez John Muir. Bien que l'infection ait persisté, les médecins ont attendu une semaine pour nettoyer la plaie, selon le dossier médical du garçon. Pendant ce temps, Isaiah a développé une septicémie, une condition dans laquelle le système immunitaire du corps attaque ses organes.

"Il avait ce regard de peur dans les yeux", se souvient sa mère, Michelle Brantley. "Je disais juste : 'Bébé, bébé, s'il te plait ne t'inquiète pas, ça va aller, maman est avec toi, maman t'a.'"

Mais son fils est mort plus tard. Six mois plus tard, Ailee aussi.

En réponse au reportage de The Chronicle en avril, le Medical Board of California a lancé une enquête sur la gestion par John Muir du cas d'Ailee, qui est en cours.

John Muir a également rompu les liens avec Medical Anesthesia Consultants, selon un e-mail interne obtenu par The Chronicle. Le groupe avait passé un contrat avec l'hôpital et employait les deux anesthésiologistes et le directeur médical des services de chirurgie pédiatrique qui travaillaient sur le cas d'Ailee et qui étaient accusés d'avoir bâclé ses soins ou d'avoir induit les Jong en erreur.

Cal Knight, le directeur général de l'hôpital, a pris sa retraite cet automne, après avoir prolongé d'un an son départ prévu en raison de la pandémie. Mike Thomas, vice-président exécutif de John Muir Health, est devenu le nouveau PDG le 1er octobre.

Le père d'Ailee, Tom Jong, a déclaré à The Chronicle que leur famille n'aurait jamais choisi John Muir pour l'opération d'Ailee si elle avait été au courant des décès d'enfants antérieurs et des préoccupations du personnel.

"L'existence de cette PICU est un problème", a déclaré Jong. "Ils doivent être honnêtes avec eux-mêmes et avec le public quant à savoir s'ils devraient être dans cette entreprise."

Lorsque John Muir Health a cherché pour la première fois à traiter des enfants sur son campus rénové de Walnut Creek en 2011, il a eu du mal à embaucher des spécialistes en pédiatrie. Entouré d'hôpitaux pour enfants établis qui accueillent des milliers de patients pédiatriques par an, le système de santé communautaire de Contra Costa ne pouvait pas rivaliser pour attirer les meilleurs talents.

Cela "a été un défi", a reconnu à l'époque Jane Willemsen, alors présidente du centre médical de Walnut Creek et maintenant directrice de l'exploitation de John Muir Health.

L'année suivante, l'hôpital a trouvé une solution : il a annoncé le partenariat avec Stanford Medicine Children's Health. Le nom et les médecins de Stanford aideraient à légitimer John Muir, tout en fournissant à Stanford de nouvelles sources de revenus provenant des patients d'East Bay.

Le partenariat a commencé avec Stanford fournissant des spécialistes, comme des urologues pédiatriques, à l'unité de 16 lits pour enfants et adolescents de l'hôpital communautaire sur le campus de Walnut Creek. Il s'est rapidement développé pour inclure l'USIP de 10 millions de dollars pour servir les enfants plus gravement malades.

"Le recrutement de spécialistes en pédiatrie est extrêmement difficile pour un système de santé communautaire, c'est pourquoi le partenariat entre John Muir Health et Stanford Medicine Children's Health a été formé", ont déclaré Rodriguez et Lund dans leur déclaration à The Chronicle. "Grâce à ce partenariat, l'expertise des médecins spécialisés en pédiatrie de Stanford Medicine Children's Health est mise à la disposition d'un hôpital communautaire et des patients locaux."

Pour se préparer au nouveau PICU, plusieurs professionnels de la santé de John Muir ont déclaré à The Chronicle que John Muir a licencié ses spécialistes pédiatriques internes et leur a dit qu'ils devraient présenter une nouvelle demande via Stanford.

John Muir a formé son nouveau personnel pédiatrique à l'aide de mannequins médicaux qui simulent des patients en bas âge, selon un bulletin d'information de l'hôpital et un programme de réunion de septembre 2014 obtenu par The Chronicle.

L'ordre du jour, destiné à un sous-groupe d'anesthésistes pédiatriques, comprenait également une ébauche du "Programme de compétence des voies respiratoires pédiatriques", visant à fournir aux médecins "une opportunité interne de perfectionner leurs compétences en pédiatrie". Dans le cadre du programme, les médecins s'exerceraient à placer des tubes respiratoires dans la trachée des enfants, qui peuvent être aussi petits que la largeur d'un petit doigt.

L'hôpital a établi des protocoles et des procédures pour l'USIP, y compris les conditions d'admission. Les chefs d'hôpitaux ont également approuvé les politiques de Code Blue et une équipe d'intervention rapide pédiatrique pour répondre aux enfants "montrant des signes précoces de détérioration", selon des documents obtenus grâce à une demande de documents publics.

L'USIP a ouvert ses portes le 15 avril 2015. Cette année-là, elle a accueilli environ 190 patients, selon les rapports de l'USIP de l'État. En 2016, John Muir a vu environ 280 patients dans l'unité, soit moins d'un par jour.

Bien que l'USIP n'ait pas eu beaucoup de patients, les données des patients hospitalisés analysées par The Chronicle montrent que les patients pédiatriques qui sont venus étaient plus malades que John Muir n'en avait vus dans le passé.

Katrina Daly, une jeune fille de 13 ans de Concord qui avait eu des difficultés à respirer lors d'un voyage en famille dans la Sierra Nevada, est arrivée à l'USIP de John Muir vers minuit le 18 février 2016. Initialement rejetée par les urgences de John Muir quelques jours plus tôt avec ce que les médecins et les infirmières considéraient comme une poussée liée à l'asthme, selon les dossiers, Katrina a maintenant reçu un diagnostic de diabète de type 1 et d'une maladie connue sous le nom d'acidocétose diabétique, ou DKA.

Une photo de famille de Katrina Plumlee. Katrina est décédée à John Muir Walnut Creek dans leur unité de soins intensifs pédiatriques après avoir eu une acidocétose diabétique et une pneumonie qui ont entraîné son arrêt cardiaque.

Vikki Plumlee tient ses cendres devant son banc de dédicace à Oak Grove Middle School à Concord, en Californie, le dimanche 9 octobre 2022. (Samantha Laurey / Special to the Chronicle)

Les personnes atteintes de diabète de type 1 ne produisent pas suffisamment d'insuline pour décomposer le sucre en énergie. En conséquence, leur corps commence à décomposer les graisses, libérant des composés acides dans le sang. Bien que grave et potentiellement mortelle, l'ACD est traitable, avec des taux de mortalité pédiatrique à l'échelle nationale inférieurs à 1 %.

"Presque tous les décès par DKA sont évitables ; cela ne devrait vraiment pas arriver", a déclaré le Dr Vijay Srinivasan, intensiviste pédiatrique à l'hôpital pour enfants de Philadelphie, qui a dirigé l'élaboration des directives de soins cliniques DKA de l'hôpital pour les enfants, qui sont utilisées dans les établissements médicaux du monde entier.

Mais dans les 24 heures suivant son admission à l'USIP de John Muir, Katrina a subi une lésion cérébrale mortelle après l'arrêt de son cœur et les médecins ont eu du mal à l'intuber pour lui fournir de l'oxygène vital.

Avec le consentement de sa mère, The Chronicle a demandé à cinq experts médicaux non affiliés à John Muir Health - quatre spécialistes des soins intensifs pédiatriques, dont Srinivasan, et un endocrinologue pédiatrique - d'examiner le dossier médical de Katrina, qui compte plus de 2 000 pages.

Les cinq spécialistes qui ont examiné le cas de Katrina ont déclaré que son ACD était particulièrement grave lorsqu'elle est arrivée à l'USIP John Muir. Elle était déshydratée, avait une pneumonie et a été signalée comme pouvant avoir une septicémie. Si elle n'est pas traitée immédiatement, une déshydratation grave ou une septicémie peut entraîner un état de choc, une affection aiguë dans laquelle les tissus du corps ne reçoivent pas suffisamment d'oxygène, ce qui peut entraîner une défaillance des organes et la mort.

Les quatre médecins pédiatriques en soins intensifs qui ont examiné le dossier de Katrina ont déclaré qu'il y avait des indications au départ que Katrina était en état de choc ou déjà en état de choc : elle était hypothermique, son cœur battait plus vite que la normale et elle avait des niveaux élevés d'acide lactique, ce qui indique que les tissus ne reçoivent pas assez d'oxygène.

Pourtant, ces experts ont déclaré que les médecins de John Muir ne semblaient pas reconnaître l'état précaire de Katrina.

"Si quelqu'un se présente comme ça et que vous ne le traitez pas pour un choc, vous avez laissé tomber la balle", a déclaré Scanlon, le spécialiste des soins intensifs pédiatriques du Wisconsin pour enfants, qui voit environ 3 000 patients dans son USIP chaque année, dont des dizaines avec DKA.

Au cours de la journée suivante, a déclaré Scanlon, les médecins de John Muir ont donné à Katrina beaucoup trop peu de liquide pour son degré de choc. Dans le même temps, tous les experts qui ont parlé à The Chronicle ont déclaré que l'équipe médicale de Katrina n'avait pas complété les liquides qu'ils lui avaient donnés avec suffisamment de phosphore, un électrolyte essentiel pour que le cœur d'une personne continue à pomper.

La mère et le beau-père de Katrina, Vikki et James Plumlee, ont rencontré le Dr Jerry McLaughlin, le médecin de soins intensifs pédiatriques John Muir de garde ce matin-là. Ils se sont souvenus d'une conversation prometteuse au cours de laquelle il a expliqué le processus de rétablissement de Katrina. Dans ses notes, McLaughlin a documenté que Katrina était "gravement malade", mais a conclu que "les choses dans l'ensemble s'améliorent lentement".

James et Vikki Plumlee sont assis sur un banc dédié à leur fille Katrina Daly au collège de Concord qu'elle fréquentait avant de tomber malade en 2016.

Les Plumlees ont déclaré que Katrina était fatiguée, mais de relativement bonne humeur, plaisantant avec eux et envoyant des SMS à des amis sur son téléphone.

Pourtant, au fil de la journée, Katrina est devenue de plus en plus désorientée, ce qui, selon les experts médicaux, peut être un signe de gonflement du cerveau, de diminution du flux sanguin vers le cerveau ou de graves anomalies électrolytiques, notamment de faibles niveaux de phosphore. Les médecins qui ont parlé à The Chronicle ont déclaré que des signes indiquaient également que Katrina se dirigeait vers une insuffisance respiratoire et cardiaque.

Vers 14 heures, les niveaux de dioxyde de carbone dans son sang ont commencé à augmenter. En même temps, son pouls était anormalement élevé et sa tension artérielle baissait, suggérant que son cœur était défaillant.

Les quatre médecins pédiatriques en soins intensifs qui ont parlé à The Chronicle ont déclaré qu'ils auraient intubé Katrina à ce stade, sinon plus tôt. "Elle était sur le fil du rasoir", a déclaré le Dr Andrew Prout, médecin au Children's Hospital of Michigan à Detroit, qui traite plus de 2 000 patients par an dans son USIP.

Au lieu de cela, l'équipe médicale de Katrina l'a placée sur une machine BiPap, qui est similaire à l'équipement utilisé par les patients souffrant d'apnée du sommeil pour pousser l'oxygène dans les poumons à travers un masque placé sur la bouche. Les hôpitaux utilisent de plus en plus les machines BiPap pour éviter d'intuber les patients avec un tube respiratoire lorsque cela est possible.

Peu de temps après, le cœur de Katrina a brusquement ralenti puis s'est arrêté. À cette époque, son phosphore était de 0,1 milligramme par décilitre, ce que Srinivasan a décrit comme catastrophiquement bas. "Un phosphore de 0,1 est incompatible avec la vie", a-t-il déclaré.

James Plumlee, qui était resté dans la chambre de Katrina avec son inhalothérapeute, a déclaré que Katrina avait fermé les yeux et qu'une lumière bleue avait commencé à clignoter au-dessus de son lit d'hôpital.

"Tous ces gens se sont en quelque sorte précipités", a déclaré James Plumlee. "Et à ce moment-là, j'ai réalisé que quelque chose de grave se passait."

Il se souvient avoir reculé dans le couloir alors que les infirmières commençaient les compressions thoraciques. La RCR a commencé vers 15h30, selon le dossier médical de Katrina.

Le dossier indique que les médecins ont eu du mal avec son intubation, une procédure de base pour une USIP qui, selon les experts médicaux, devrait idéalement prendre moins d'une minute.

Dans une partie du dossier médical de Katrina, son équipe note qu'elle a été intubée six minutes après le début de la RCR ; cependant, d'autres sections de son dossier documentent son intubation réussie seulement après 20 minutes et trois tentatives.

Tous les experts médicaux qui ont parlé à The Chronicle ont déclaré que les dossiers médicaux eux-mêmes étant limités, il était impossible de savoir exactement ce qui s'était passé avant la mort des quatre enfants.

Dans le cas de Katrina, il n'y avait aucune note de procédure de McLaughlin concernant l'intubation, documentation qui est généralement requise. Cependant, une note de l'anesthésiste Dr Joshua Meezan a indiqué que McLaughlin n'avait pas réussi à intuber Katrina.

Une note de l'anesthésiste Dr Joshua Meezan a indiqué que les médecins avaient du mal à intuber Katrina Daly en février 2016.

« PICU MD tentait l'intubation, mais l'oropharynx était plein de vomissements verts », a écrit Meezan. "Il a demandé une aspiration. Il m'a demandé si je voulais intervenir. Je l'ai fait."

Les experts en soins intensifs pédiatriques ont déclaré que les fluides verts auraient pu indiquer que le tube respiratoire était descendu dans l'œsophage de Katrina, pompant de l'oxygène dans son estomac. Ils ont dit qu'il était également possible qu'elle ait vomi pendant la procédure, ce qui peut arriver pour diverses raisons. BiPap, par exemple, peut augmenter les chances d'une telle réponse lors d'une intubation ultérieure.

Plus il y a de tentatives d'intubation, plus un patient est susceptible de mourir ou d'avoir des complications graves. Si un médecin a du mal à intuber un enfant lors de la première tentative, ont déclaré les experts, le médecin devrait idéalement demander à un collègue plus expérimenté d'intervenir avant de faire une deuxième tentative.

Le cœur de Katrina a recommencé à pomper à 16 h 06, soit 36 ​​minutes après le début de la RCR. A 16h20, elle a été placée sous ventilateur.

Une IRM a révélé plus tard que la jeune fille avait subi une lésion cérébrale dévastatrice due au manque d'oxygène.

Le 26 février, une équipe de médecins a rencontré Vikki et sa famille pour discuter de ce qui s'est passé.

Le Dr Rusly Harsono, médecin pédiatrique en soins intensifs de John Muir, a dirigé la réunion, qui a été enregistrée par les Plumlees et partagée avec The Chronicle. Il a décrit comment ils avaient diagnostiqué à Katrina une ACD sévère et une déshydratation avec une éventuelle infection. Mais la réunion s'est principalement concentrée sur l'avenir désastreux de Katrina. Les Plumlee ont déclaré qu'ils n'avaient jamais été informés des problèmes d'intubation.

Le Dr Jonathan Hecht, un neurologue pédiatrique consultant, a déclaré à la famille de Katrina qu'elle avait une "lésion cérébrale grave" et qu'elle resterait probablement dans un "état végétatif permanent".

"Il n'y a malheureusement pas beaucoup d'espoir pour beaucoup plus de récupération", a-t-il déclaré. Dans sa note post-réunion, Hecht a résumé sa découverte selon laquelle la lésion cérébrale de Katrina était le "résultat d'une réanimation prolongée".

Lorsqu'il a été joint par téléphone, Meezan, l'anesthésiste qui a intubé Katrina, a refusé de commenter. McLaughlin, qui a déclaré dans un article de blog qu'il avait quitté John Muir et la profession médicale en 2019, n'a pas répondu aux appels et aux e-mails demandant des commentaires. Les autres médecins de Katrina, dont Harsono, Hecht et l'endocrinologue pédiatrique de Katrina, le Dr Cristina Candido-Vitto, n'ont pas non plus répondu aux appels et aux courriels demandant des commentaires.

Les médecins qui ont examiné le dossier médical de Katrina au nom de The Chronicle ont souligné une constellation de faux pas pendant son séjour à l'USIP, y compris des fluides et des électrolytes mal gérés - en particulier le phosphore - qui auraient pu contribuer à ses problèmes respiratoires et cardiaques. Ils ont dit qu'étant donné son état physique et mental en déclin, les médecins de John Muir auraient dû l'intuber plus tôt pour éviter une situation d'intubation d'urgence.

"C'est un accident de voiture au ralenti", a déclaré Scanlon. "Le PICU n'a aucune excuse. Elle empirait sous leurs yeux."

Le matin du 7 mars, Vikki Plumlee a pris la décision de retirer sa fille du ventilateur. Elle a mis Katrina dans une paire de pyjamas Batman qu'elle lui a acheté après leur retour de la Sierra. Elle a peint les ongles de Katrina, appliqué des tatouages ​​temporaires sur ses pieds et teint ses cheveux en bleu, sa couleur préférée.

Trois jours plus tard, Vikki était allongée au lit avec Katrina, regardant un film, lorsque les sons du moniteur cardiaque de Katrina se sont affaiblis. La pièce devint silencieuse.

L'année suivante, l'USIP de John Muir a reçu une certification importante et très recherchée du Département des services de santé de Californie pour traiter les enfants atteints de certaines conditions médicales complexes.

L'approbation exige que les USIP respectent des normes de qualité en matière de dotation, de formation et de protocoles. En échange, il permet à l'unité d'accueillir des patients qui font partie du programme California Children's Services (CCS) et de recevoir une compensation pour ces soins. Le programme, qui se coordonne avec les départements de santé du comté pour aider à fournir des soins aux enfants atteints d'affections telles que la paralysie cérébrale, la fibrose kystique, les maladies cardiaques et le cancer, impose également un volume annuel minimum de 350 patients de l'USIP pour maintenir l'opération précise.

Le Dr James Marcin, spécialiste des soins intensifs pédiatriques à l'UC Davis qui a étudié l'impact des volumes de patients sur les résultats dans les USIP et a participé à des comités établissant les normes CCS, a déclaré que l'exigence de volume était un seuil de bon sens établi pour s'assurer que les unités voyaient suffisamment de patients pour maintenir leurs compétences.

"Plus c'est une seconde nature, mieux c'est, et cela va se produire dans des endroits à volume élevé", a déclaré Marcin. "Je ne pense pas qu'aucun d'entre nous voudrait que ses enfants soient pris en charge, s'ils avaient quelque chose de complexe, dans une USIP à faible volume."

Interrogé sur la raison pour laquelle John Muir et d'autres USIP ont continué d'être approuvés malgré des volumes de patients toujours faibles, Anthony Cava du ministère des Services de santé a déclaré que le seuil d'admission "n'est pas, en soi, contraignant pour l'approbation du programme CCS".

"C'est l'un des nombreux facteurs, y compris les résultats critiques pour les patients, l'expertise du personnel, les niveaux de dotation en personnel et la sécurité, pour évaluer la qualité des soins fournis et évaluer les performances opérationnelles de chaque USIP", a déclaré Cava dans un communiqué.

John Muir a vanté l'accréditation CCS dans des newsletters promotionnelles, la qualifiant de "grande approbation du programme", et l'a citée dans le cadre d'une demande réussie de 87 millions de dollars en obligations émises par le gouvernement et exonérées d'impôt en 2018 pour aider à rembourser la dette associée à la construction et aux rénovations de ses campus médicaux.

Cette année-là, un autre enfant mourrait à l'USIP de John Muir, son cœur s'arrêtant alors que les médecins luttaient à nouveau contre l'intubation.

Caitlyn Gonzales est arrivée à l'unité de Walnut Creek vers 14 heures le 28 janvier 2018, après que les médecins du Sutter Delta Medical Center à Antioche l'ont transférée afin qu'elle puisse recevoir des soins plus spécialisés.

Caitlyn Gonzales lors d'une croisière en Alaska avec sa famille en juillet 2017. Six mois plus tard, elle mourrait au John Muir Medical Center à Walnut Creek.

Le jeune de 16 ans de Brentwood avait une pneumonie dans les poumons et un asthme sous-jacent. Ses poumons avaient également commencé à laisser échapper de l'air dans sa poitrine et sous sa peau, une complication connue sous le nom de "syndrome de fuite d'air". Les experts médicaux ont déclaré que l'asthme de Caitlyn aurait pu contribuer à la maladie.

Caitlyn était "gravement hypoxique", son taux d'oxygène étant extrêmement bas, selon une note d'évolution du Dr Budi Wiryawan, chef de l'USIP John Muir et médecin de soins intensifs.

Les médecins ont administré à Caitlyn des antibiotiques par voie intraveineuse et l'ont placée sur une machine BiPap, ce qui a ralenti sa respiration et a commencé à augmenter son taux d'oxygène, a écrit Wiryawan, citant son "amélioration".

La mère de Caitlyn, Sheri Gonzales, a rappelé dans une interview avec The Chronicle qu'elle avait discuté avec des médecins ce jour-là pour savoir si Caitlyn serait en mesure d'assister à ses cours d'autodéfense le mois prochain; ils ont assuré à Gonzales que sa fille se rétablirait d'ici là.

"Tout le temps, nous avions l'impression qu'elle allait bien", a déclaré Gonzales.

Le dossier médical de Caitlyn indique que les médecins essayaient de ne pas l'intuber parce qu'ils craignaient que la placer sous ventilateur puisse aggraver le syndrome de fuite d'air.

Les trois médecins en soins intensifs qui ont examiné le dossier médical de Caitlyn au nom de The Chronicle et qui travaillent dans des USIP qui voient plus de 1 000 patients chaque année, ont déclaré qu'ils prendraient toutes les précautions possibles dans une circonstance comme celle-ci, car le syndrome de fuite d'air – lorsqu'il est grave – peut accumuler tellement d'air autour du cœur d'un patient qu'il s'arrête.

Compte tenu de ce risque, ces experts ont déclaré qu'ils gardaient en veille un appareil de pontage cardiaque et pulmonaire, qui peut donner du repos au corps d'un patient en faisant le travail des poumons à sa place. John Muir ne dispose pas d'équipement de sauvetage aussi avancé sur place, ont déclaré plusieurs professionnels de la santé de John Muir à The Chronicle.

Au cours de cette soirée, le dossier médical de Caitlyn indique que son état était précaire. Ses poumons avaient encore du mal à fournir de l'oxygène à son sang et une radiographie pulmonaire effectuée vers 18 heures a montré que davantage d'air fuyait dans sa poitrine et autour de son cœur, selon des experts qui ont examiné son dossier. Mais, ont déclaré ces experts, son équipe ne semblait pas apprécier à quel point elle était gravement malade.

Les médecins de soins intensifs qui ont parlé à The Chronicle ont déclaré que les médecins de Caitlyn auraient dû soit l'intuber à ce stade, soit la transférer dans un établissement équipé d'un pontage cardiaque et pulmonaire.

Au lieu de cela, vers 3 heures du matin, l'équipe médicale de Caitlyn a augmenté les réglages de pression sur sa machine BiPap dans un effort apparent pour faire entrer plus d'oxygène dans ses poumons.

"Cet endroit devrait savoir quand ils sont hors de leur ligue", a déclaré Prout, médecin pédiatrique en soins intensifs de l'hôpital pour enfants du Michigan. "Ce patient aurait dû être transféré à un niveau de soins supérieur lorsque la fuite d'air s'est aggravée."

Le matin du 29 janvier, une infirmière a noté que Caitlyn "semblait se reposer au lit mais anxieuse". Une autre radiographie pulmonaire vers 8 h 30 a montré qu'encore plus d'air s'échappait des poumons de Caitlyn.

Quelques minutes plus tard, Caitlyn a commencé à respirer plus vite alors que les niveaux d'oxygène dans son sang chutaient soudainement.

À 9 h 10, Wiryawan et Harsono – le médecin de soins intensifs qui deux ans plus tôt avait conseillé la famille de Katrina après sa lésion cérébrale – ont tenté d'intuber Caitlyn.

Mais quand Harsono a essayé de placer le tube respiratoire dans la trachée de Caitlyn, le médecin a noté dans son dossier médical, des fluides "vert brun foncé" et du "contenu gastrique" sont revenus - encore une fois, une indication que le médecin a peut-être mis le tube par erreur dans l'œsophage de Caitlyn.

Les experts médicaux qui ont examiné le dossier ont déclaré qu'il était également possible que le tube soit au bon endroit mais que Caitlyn ait vomi puis respiré le liquide, une complication connue lors de l'intubation d'un patient qui a été sur une machine BiPap.

Wiryawan n'a pas répondu aux appels téléphoniques et aux courriels demandant des commentaires. Lorsqu'il a été joint par téléphone, Harsono a dit à un journaliste d'envoyer des questions par courrier électronique; Harsono n'a pas répondu aux courriels suivants.

Les dossiers médicaux montrent qu'Harsono a tenté d'intuber une deuxième fois, mais un "grand volume" de sécrétions brun verdâtre est sorti. Un anesthésiste pédiatrique a été appelé pour aider à l'intubation.

Les niveaux d'oxygène de Caitlyn ont encore chuté, alors que son cœur ralentissait puis s'arrêtait.

Le personnel a commencé les compressions thoraciques et a déclaré un code bleu, selon la documentation d'une infirmière des deux tentatives d'intubation. L'anesthésiste a placé avec succès le tube respiratoire dans Caitlyn à 9h24, 14 minutes après la première tentative. Aucune note d'anesthésiste n'est incluse dans les dossiers de Caitlyn.

Les experts médicaux ont déclaré que, comme pour Katrina, l'anesthésiste aurait dû aider après la première tentative ratée, plutôt qu'après la seconde.

L'état de Caitlyn n'a fait qu'empirer lorsque les médecins et les infirmières ont essayé une variété de médicaments et ont électrocuté la poitrine de la jeune fille de 16 ans pour essayer de redémarrer son cœur. Peu après 10h30, le Dr Wiryawan a amené les parents de Caitlyn à son chevet. La décision a été prise d'arrêter la RCR. À 11h04, Caitlyn est décédée.

Encore une fois, les travailleurs sociaux de John Muir sont venus aider la famille en deuil. Ils ont coupé une mèche de cheveux de Caitlyn. Ils ont fait une empreinte de sa main, ainsi qu'une empreinte digitale pour un collier à breloques.

Caitlyn, qui aimait danser et voyager, avait déménagé dans la Bay Area avec sa famille en 2016, a déclaré sa mère. En tant que junior dans un nouveau lycée, elle était en plein essor. Elle s'était fait des amis proches et venait de commencer à sortir ensemble. Elle excellait en mathématiques et avait obtenu une note parfaite à son test de mathématiques PSAT. Elle espérait fréquenter une université junior avant d'être transférée à l'UC Berkeley.

Ce matin-là, à l'USIP John Muir, la famille a attendu que le frère aîné de Caitlyn arrive d'Arizona. Après avoir dit au revoir à Caitlyn, la famille est sortie de la chambre 327. C'était la même pièce où Katrina était morte.

La mort des filles a soulevé des inquiétudes à l'intérieur de l'hôpital de Walnut Creek quant à savoir si l'unité était équipée pour gérer les intubations et les codes, et a conduit à des examens internes et externes, selon plusieurs professionnels de la santé de John Muir et des dossiers internes examinés par The Chronicle.

À l'époque, chaque décès de patient à l'hôpital était examiné par des infirmières d'assurance qualité, qui pouvaient ensuite transmettre les cas au comité d'évaluation de la pratique professionnelle de l'hôpital, ou PPEC, pour un examen plus approfondi.

Le comité interne est composé d'une dizaine de médecins de différents services de l'hôpital. Son travail consiste à examiner les cas et à faire des recommandations liées aux politiques et à la formation visant à améliorer la qualité des soins.

Les professionnels de la santé de John Muir qui ont parlé à The Chronicle ont déclaré que les dirigeants de l'hôpital étaient particulièrement préoccupés par les décès parce que l'unité voyait si peu de patients, des allégations reprises dans le procès des Jongs. Par exemple, la poursuite fait référence à un neurochirurgien pédiatrique John Muir qui "était littéralement assis, sans cas".

"Il n'a traité que 5 cas en 6 mois, ce qui est analogue à un chauffeur Uber obtenant 5 tarifs sur une période de 6 mois", affirment les Jongs dans la plainte. "L'unité a continué à tomber en panne et le médecin est parti."

Les rapports de l'USIP d'État analysés par The Chronicle montrent que John Muir gère en moyenne 22 patients intubés par an dans son USIP, le troisième plus bas de tous les USIP approuvés. Les unités de soins intensifs à volume élevé prennent en charge plus de 150 patients intubés par an en moyenne ; L'hôpital pour enfants d'Oakland et Lucile Packard en gèrent environ 300.

Les experts médicaux ont déclaré que le faible nombre d'intubations à John Muir soulève des questions sur la capacité de l'unité à gérer l'insuffisance respiratoire, une compétence considérée comme fondamentale pour les USIP, selon les normes de l'industrie médicale.

En 2021, l'USIP de John Muir avait le taux d'échec d'extubation le plus élevé, environ 8,75%, soit environ le double de la moyenne de toutes les USIP approuvées en Californie cette année-là, selon les rapports déposés auprès de l'État.

Les experts médicaux qui ont parlé à The Chronicle ont déclaré qu'il était impossible de tirer des conclusions d'une telle statistique sans examiner les cas, et que le faible nombre de patients intubés pourrait faire apparaître le taux de John Muir de manière disproportionnée.

En général, ont-ils déclaré, des taux élevés d'échec d'extubation peuvent faire craindre qu'un hôpital ne gère pas correctement ses patients intubés.

"Cela remet en question leur gestion de l'insuffisance respiratoire grave et l'intubation d'un enfant gravement malade", a déclaré le Dr Michael Quasney, directeur de la division de médecine des soins intensifs pédiatriques du département de pédiatrie de la faculté de médecine de l'Université du Michigan. "Votre niveau de confort avec la procédure joue un rôle dans ces problèmes, et environ 20 intubations par an, ce n'est pas beaucoup."

Bien que la formation continue et les simulations soient essentielles au maintien des compétences, ont déclaré tous les experts à The Chronicle, elles ne peuvent remplacer le traitement de vrais patients.

"Rien n'est vraiment meilleur que l'expérience du monde réel", a déclaré Binney de Tufts, l'hôpital qui a décidé de fermer son USIP cet été. "Vous avez vraiment besoin d'avoir suffisamment de volume pour vous assurer que votre équipe reste au top."

En avril 2018, trois mois après la mort de Caitlyn, BETA Healthcare Group, une société de conseil médical engagée par John Muir, a réalisé une évaluation des risques sur l'USIP de l'hôpital, selon les dossiers internes examinés par The Chronicle. BETA a analysé 26 domaines d'intérêt et les consultants ont trouvé 10 "domaines présentant des opportunités d'amélioration".

En 2015, le John Muir Medical Center de Walnut Creek a ouvert une nouvelle unité de soins intensifs pédiatriques de huit lits, ou PICU, avec Stanford Medicine Children's Health, s'appuyant sur un partenariat annoncé pour la première fois en 2012.

Parmi les domaines signalés dans les dossiers figuraient « Éducation, formation, compétence », « Communication patient/famille suite à un événement indésirable », « Dotation en personnel/Couverture de l'USIP » et « Consentement au traitement/Transferts ». Les dossiers indiquent que John Muir a déclaré qu'il était en train de prendre des mesures sur les résultats.

Les inquiétudes concernant les cas de Katrina et Caitlyn ont également incité les dirigeants de l'USIP de Stanford à revoir l'ensemble du programme, car certains membres du personnel de John Muir se sont demandé si l'USIP de Walnut Creek devait fermer, ont déclaré les professionnels de la santé.

Cet examen est également référencé dans le procès des Jongs, qui stipule qu '«au moins deux enfants sont décédés à l'USIP JMH pour des conditions qui, si elles avaient été traitées à l'hôpital pour enfants d'Oakland ou dans d'autres établissements, n'auraient pas entraîné la mort». Un décès, selon le procès, impliquait le diabète, tandis que l'autre impliquait l'asthme.

"L'unité pédiatrique échouait de manière si importante que JMH a dû engager une entité extérieure pour examiner l'unité afin de déterminer pourquoi tant d'enfants à l'USIP JMH mouraient", indique le procès.

L'examen de Stanford a finalement été présenté au comité exécutif médical de John Muir, ou MEC, fin 2019, selon les dossiers internes examinés par The Chronicle. Le groupe est composé des médecins-chefs de l'hôpital, qui peuvent instituer des changements plus importants dans les départements et appliquer la discipline.

Un membre du personnel familier avec la présentation de Stanford au MEC a rappelé qu'elle comprenait un aperçu des patients vus à l'USIP et des comparaisons de mortalité avec d'autres unités de soins intensifs pédiatriques communautaires. Il n'y avait aucun détail sur des cas ou des problèmes spécifiques qui avaient été signalés, a déclaré le membre du personnel, et la conclusion générale était que l'USIP de John Muir fonctionnait comme prévu.

Les responsables de John Muir n'ont pas répondu aux questions sur les examens internes et externes de l'USIP, et n'ont pas non plus précisé quelles mesures avaient été prises, le cas échéant, pour répondre aux conclusions.

L'USIP de John Muir a gardé ses portes ouvertes après les examens internes et externes, mais le volume de patients est resté faible. En 2018, l'USIP a vu 320 enfants malades. L'année suivante, le nombre a dérivé en dessous de 280.

Une partie de l'opération pédiatrique de John Muir impliquait des enfants qui étaient traités pour des troubles de la courbure de la colonne vertébrale.

En 2018, selon les données du Département de la santé publique de Californie et les données des patients hospitalisés analysées par The Chronicle, l'hôpital de Walnut Creek a déclaré avoir effectué environ deux douzaines de fusions vertébrales pédiatriques, une opération au cours de laquelle un chirurgien fixe des vis et des tiges métalliques aux vertèbres pour redresser la colonne vertébrale.

Isaiah Lofton, qui faisait partie du programme California Children's Services, aurait été parmi les cas les plus complexes.

Le jeune de 15 ans souffrait de paralysie cérébrale grave qui l'obligeait à utiliser un fauteuil roulant, d'épilepsie et de retards de développement dus à une blessure à la naissance qu'il a subie lorsque son cordon ombilical s'est noué. Les troubles neuromusculaires l'avaient laissé avec l'une des formes les plus graves de scoliose : sa colonne vertébrale était exceptionnellement courbée à environ 105 degrés, ce qui affectait sa capacité à s'asseoir confortablement et à respirer. La plupart des enfants subissant une chirurgie corrective de la scoliose ont des courbures comprises entre environ 50 et 80 degrés.

Isaiah vivait avec sa mère, Michelle Brantley, à Vacaville. Son médecin traitant avait recommandé à la famille de voir le Dr James Policy, un chirurgien orthopédique pédiatrique affilié à Stanford ; Grâce au partenariat de John Muir avec Stanford et à sa certification CCS, Brantley n'aurait pas à amener son fils jusqu'à Palo Alto.

Le matin du 18 septembre 2018, Policy a effectué une vaste opération de fusion vertébrale à John Muir pour redresser et soutenir la colonne vertébrale d'Isaiah, en plaçant des vis et des tiges dans les vertèbres de la partie supérieure du dos de l'adolescent vers le bas. L'opération a duré environ 10 heures.

L'opération parut réussie. Mais Isaiah est resté à l'hôpital pendant quelques semaines avec de la fièvre et des signes d'inflammation aiguë souvent associés à une infection.

Cinq experts non affiliés à John Muir Health – trois chirurgiens pédiatriques de la colonne vertébrale et deux médecins spécialistes des maladies infectieuses – ont examiné le dossier médical d'Isaiah avec le consentement de Brantley.

Les cinq médecins ont déclaré que les patients atteints de scoliose neuromusculaire, comme Isaiah, étaient les plus susceptibles de développer des infections du site opératoire, atteignant plus de 20 %, selon certaines études. En raison de ce risque, ont déclaré ces experts, ils s'attendraient à ce que ces patients soient vus dans des hôpitaux universitaires, pour enfants ou spécialisés à volume élevé qui consacrent des équipes de médecins et d'infirmières à effectuer ces opérations et à atténuer les problèmes potentiels.

Dans certains hôpitaux à volume élevé qui effectuent des centaines de chirurgies vertébrales complexes chaque année, les médecins ont pu réduire les taux d'infection à moins de 5 %. Les médecins qui ont parlé à The Chronicle ont déclaré que dans leurs pratiques, les décès dus à ces infections sont également rares, à moins de 1 %.

Suite à l'opération d'Isaiah à John Muir, un échantillon prélevé sur sa trachée s'est révélé positif pour Serratia marcescens, qui appartient à un groupe de bactéries qui vit parfois sur ou chez des personnes dont le système immunitaire est plus faible. L'échantillon, cependant, contenait également des niveaux élevés de globules blancs, un indicateur d'une infection active. Mais les médecins d'Isaiah ont conclu qu'aucun traitement n'était nécessaire, car même si la bactérie était présente, ils ne croyaient pas qu'elle provoquait une infection.

Michelle Brantley a pris cette photo le 7 avril 2019 avec son téléphone alors qu'elle était allongée sur une civière au centre médical John Muir à Walnut Creek, tenant la main de son fils Isaiah Lofton, qui venait de recevoir un diagnostic de septicémie. Il mourra moins d'un mois plus tard.

savoirs traditionnels

Le 4 octobre, environ deux semaines après son opération, John Muir a renvoyé Isaiah chez lui. Lors de rendez-vous ultérieurs, l'équipe médicale d'Isaiah a noté que son incision chirurgicale semblait guérir. Mais à la maison, Isaiah a continué à avoir des fièvres légères intermittentes et sa mère a rappelé qu'il était souvent mal à l'aise ou qu'il souffrait.

En janvier, Isaiah a eu 16 ans.

Puis, le matin du 10 mars, Brantley a trouvé du pus sortant d'un petit trou qui s'était ouvert au bas de l'incision chirurgicale de son fils, selon le dossier médical. Isaiah a été emmené en ambulance dans une salle d'urgence locale à Vacaville, puis transféré à John Muir.

À John Muir, Isaiah a reçu un diagnostic d'infection profonde du site chirurgical par Serratia marcescens, qui peut se développer sur des vis et des tiges métalliques et rendre un patient gravement malade, surtout si cela entraîne une septicémie.

Le dossier médical d'Isaiah ne relie pas explicitement cette infection au Serratia marcescens que les médecins ont trouvé vivant dans les voies respiratoires d'Isaiah en septembre. Cependant, il avait les mêmes sensibilités aux antibiotiques, ce qui, selon les médecins qui ont parlé à The Chronicle, suggérait que c'était le même organisme qui avait ensuite infecté son site chirurgical.

Il existe différentes approches pour traiter des cas comme celui d'Isaiah, dans lequel un patient est connu pour transporter des bactéries sur ou en lui. Les médecins qui ont parlé à The Chronicle ont déclaré qu'il est de pratique courante de ne pas traiter un patient avec des antibiotiques si la bactérie ne provoque pas d'infection.

Cependant, tous les médecins qui ont examiné le dossier d'Isaiah ont déclaré qu'il y avait des indices indiquant qu'Isaiah avait peut-être eu une infection des voies respiratoires après son opération, notamment de la fièvre et des niveaux élevés de globules blancs dans l'échantillon prélevé sur sa trachée. Compte tenu de sa fragilité médicale, ils ont dit qu'ils lui auraient alors administré des antibiotiques pour une infection à Serratia.

"Dans ce cas particulier, avec ces connaissances, il aurait peut-être été conseillé d'inclure une période de couverture antibiotique séparée pour réduire le nombre de ces organismes dans la phase postopératoire", a déclaré Geoffrey Tipper, un neurochirurgien de la colonne vertébrale basé à Londres qui a effectué des centaines de fusions vertébrales complexes et a recherché différentes approches pour réduire les infections du site opératoire.

Deux jours après que la mère d'Isaiah ait repéré l'infection le long de sa colonne vertébrale, Isaiah a subi une opération à John Muir pour nettoyer le site chirurgical.

Dans ses notes de procédure, Policy a documenté qu'Isaiah avait du pus recouvrant les bâtonnets dans la partie inférieure de son dos, ainsi que des tissus nécrotiques qu'il "a débridés en tissus saignants sains". Le médecin a dit qu'il avait mis de la poudre antibiotique dans la plaie et l'avait fermée sur deux "drains", des dispositifs temporaires reliés à des tubes qui permettent au liquide de s'écouler de la plaie pendant qu'elle guérit.

Au cours des deux semaines suivantes, le médecin spécialiste des maladies infectieuses de Policy et Isaiah, le Dr Talal Seddik, l'a traité à l'USIP et à l'étage de pédiatrie générale avec une série d'antibiotiques. Il a reçu des antibiotiques par voie intraveineuse pendant environ une semaine, puis a été transféré à un antibiotique oral capable de combattre Serratia. Il a été libéré le 26 mars.

Trois jours plus tard, Seddik a examiné Isaiah et a noté que "sa blessure guérissait bien", selon son dossier médical.

Mais le 3 avril, Brantley a remarqué qu'une nouvelle blessure s'était ouverte sur le haut du dos d'Isaiah avec du matériel exposé et "un écoulement purulent de l'ouverture", selon le dossier médical d'Isaiah. Cette nuit-là, Isaiah a de nouveau été transporté en ambulance aux urgences locales de Vacaville.

Un médecin des urgences s'est entretenu avec le personnel médical de John Muir, qui a déclaré qu'il ferait un suivi avec Brantley le matin du 4 avril pour programmer une autre intervention chirurgicale afin de nettoyer la blessure du garçon. Isaiah a ensuite été renvoyé chez lui, selon les dossiers médicaux.

Le 5 avril, Isaiah a été vu à la clinique orthopédique externe de Stanford à Emeryville. Une infirmière praticienne a noté qu'il avait fait un pic de fièvre de 101,5 degrés la nuit précédente et que la blessure sur son dos "semble très profonde et que le matériel est probablement exposé".

Brantley a rappelé que Policy était hors de la ville. L'équipe médicale d'Isaiah a donc prévu qu'il soit réadmis à John Muir le 8 avril avant une autre opération pour nettoyer l'infection le 9 avril.

Le lendemain, le 6 avril, Seddik nota dans le dossier médical d'Isaiah qu'"il allait raisonnablement bien sans changements significatifs".

Brantley a rappelé que lorsqu'elle a parlé à Seddik par téléphone à cette époque, il lui a suggéré d'amener Isaiah à l'hôpital avant le 8 avril afin "qu'il puisse être dans un environnement plus stérile".

"Ce n'était pas un sentiment d'urgence", se souvient Brantley. "Il semblait que c'était plus une suggestion."

Lorsqu'il a été joint par téléphone, Seddik a refusé de répondre aux questions. La politique n'a pas répondu aux appels téléphoniques et aux courriels demandant des commentaires.

Brantley a dit qu'elle supposait qu'Isaiah irait bien un jour de plus avec ses infirmières à domicile. Mais la veille de son retour prévu à John Muir, a-t-elle dit, son fils a fait une autre fièvre et son niveau d'oxygène a chuté.

Pris de panique, Brantley conduisit Isaiah à John Muir. Aux urgences de Walnut Creek, elle a déclaré qu'une infirmière lui avait dit qu'Isaiah avait une septicémie. Elle a dit qu'elle a serré la main d'Isaiah dans la sienne et s'est allongée à côté d'Isaiah sur la civière. Elle vit la peur dans ses yeux et essaya de lui dire de ne pas s'inquiéter.

Isaiah a été admis à l'USIP. Bien qu'il ait subi la chirurgie préprogrammée pour nettoyer l'infection, il n'a jamais repris conscience et est resté sous ventilateur.

On lui a diagnostiqué un choc septique et un syndrome de détresse respiratoire aiguë.

Tous les médecins qui ont examiné le cas d'Isaiah pour The Chronicle se sont demandé si son infection avait été traitée de manière suffisamment agressive en mars, affirmant qu'ils auraient probablement effectué au moins une opération de nettoyage supplémentaire, ou gardé Isaiah sous antibiotiques IV plus longtemps, ou les deux.

"D'un point de vue médical, ces patients se tiennent déjà au bord d'une falaise", a déclaré le Dr John T. Smith, chirurgien pédiatrique de la colonne vertébrale de longue date au Primary Children's Hospital de Salt Lake City et titulaire d'une chaire d'orthopédie à l'Université de l'Utah. "Nous ne nous contenterions pas de le laver et de le fermer au-dessus d'un drain et de leur donner des antibiotiques, surtout si tard dans le match."

Selon les experts médicaux, il peut être difficile de maintenir des niveaux d'antibiotiques oraux suffisamment élevés si un patient a une sonde d'alimentation, comme Isaiah, et des problèmes de régurgitation.

"Il n'y a aucun moyen qu'un enfant comme celui-ci, avec une infection comme celle-ci, aurait été renvoyé chez lui sous antibiotiques oraux", a déclaré le Dr Peter Sturm, chirurgien pédiatrique de la colonne vertébrale et directeur du Crawford Spine Center du Cincinnati Children's Hospital Medical Center. "Nous les aurions eus au moins trois à six semaines d'antibiotiques IV suivis de plusieurs mois par voie orale."

Tous les experts ont également demandé pourquoi les médecins de John Muir avaient programmé le deuxième nettoyage d'Isaiah pour le 9 avril, six jours après la réouverture de son site chirurgical. Dans les cabinets plus importants, ont-ils dit, si un médecin est à l'extérieur de la ville, une telle opération peut être confiée à un collègue. Ils ont dit qu'ils souhaiteraient idéalement voir un patient réadmis à l'hôpital et de retour en salle d'opération dans les 24 heures au maximum.

"Je pense qu'il est juste de dire que les choses évoluaient à une vitesse glaciale, et pourtant Isaiah était dans une position très précaire", a déclaré le Dr John Swartzberg, médecin spécialiste des maladies infectieuses et professeur émérite à l'UC Berkeley School of Public Health qui préside le comité de contrôle des infections au Alta Bates Summit Medical Center à Oakland. "Le fait que la plaie s'est ouverte montre que l'infection était hors de contrôle."

On ne sait pas si le cas d'Isaiah a été examiné en interne et, si c'était le cas, s'il y a eu des résultats. Les responsables de John Muir n'ont pas répondu aux questions de savoir si le cas d'Isaiah avait été examiné à l'époque.

Le 5 mai, Brantley a pris la décision difficile de retirer Isaiah du système de survie. Il a rendu son dernier souffle avec Brantley et d'autres membres de sa famille et amis à son chevet.

Quelques mois plus tard, John Muir serait bouleversé par une autre mort d'enfant – et celle-ci finirait par mettre les problèmes de l'USIP sous les yeux du public.

À l'automne 2019, le Dr Alicia Kalamas, alors directrice médicale qui avait été embauchée pour aider à améliorer les résultats chirurgicaux à John Muir, a appris que l'hôpital prévoyait d'effectuer une opération majeure du foie sur Ailee Jong, la fillette de 2 ans atteinte d'un cancer.

Les mains de Tom et Truc-co Jong tiennent la photo encadrée de leur fille Ailee Jong des mois avant qu'elle ne reçoive un diagnostic de cancer en 2019 à leur domicile de Danville, en Californie, le mercredi 9 novembre 2022.

Le sac à dos d'Ailee Jong peut être vu au domicile de Tom et Truc-co Jong à Danville, en Californie, le mercredi 9 novembre 2022. Il y a deux ans, Ailee a reçu un diagnostic de cancer et aurait besoin d'une intervention chirurgicale. Alors qu'on s'attendait à ce qu'elle survive, elle est décédée sur la table d'opération du centre médical John Muir à Walnut Creek. Truc-Co et Tom ont découvert plus tard qu'un médecin avait averti les superviseurs que l'hôpital était loin d'être prêt à effectuer l'opération.

Elle a averti les dirigeants des hôpitaux qu'ils n'étaient pas prêts à effectuer leur toute première résection hépatique. S'ils continuaient, a-t-elle dit, ce serait une "tuerie propre", selon un procès que Kalamas a intenté contre John Muir en janvier après que les dirigeants de l'hôpital aient refusé de renouveler son contrat.

Dans sa plainte, Kalamas a affirmé qu'elle avait été licenciée en 2021 pour avoir dénoncé des problèmes de sécurité des patients. L'hôpital a déclaré vouloir orienter l'unité de Kalamas dans une direction différente. Le procès est en cours.

"Ailee Jong n'aurait pas saigné dans la salle d'opération si elle avait été entre les mains de l'un des anesthésistes hautement spécialisés en transplantation hépatique de l'UCSF", a envoyé Kalamas à Cal Knight, alors PDG de John Muir, en 2021. "Pendant des années, plusieurs personnes de votre organisation ont choisi de m'ignorer. Des patients sont morts à cause de cela."

Dans la plainte, Kalamas déclare que John Muir "a fait une visite des installations et un argumentaire de vente" pour encourager les parents d'Ailee à se faire opérer à Walnut Creek, alors que les dirigeants de l'hôpital auraient dû diriger les Jongs vers "des équipes expérimentées spécialisées dans ces procédures complexes" à Stanford ou UCSF.

"J'étais livide que JMH ait déformé les compétences de leurs cliniciens et la capacité des institutions (sic) à fournir des soins sûrs" aux parents d'Ailee, a écrit Kalamas dans un e-mail à un chef d'hôpital résumant ses avertissements, qui a été inclus dans le procès séparé déposé en avril par Tom et Truc-Co Jong.

Dans leur plainte, les parents d'Ailee allèguent que Kalamas n'était pas le seul professionnel de la santé à mettre en garde les dirigeants de John Muir contre l'opération de leur fille. Les infirmières ont averti que la chirurgie "ne pouvait pas et ne devait pas être pratiquée dans l'établissement".

Les avertissements ont été ignorés et, comme l'a rapporté The Chronicle en avril, Ailee a ensuite fait une hémorragie sur la table d'opération alors que son équipe médicale tentait frénétiquement de lui sauver la vie. Elle est décédée cinq heures après les efforts de réanimation.

Lorsque Kalamas a appris que le comité exécutif médical n'avait pas examiné la mort d'Ailee, elle a signalé le cas à Knight "ainsi que sa connaissance de deux autres décès pédiatriques", indique son procès. Mais "Cal Knight a rejeté la plainte et … n'a pris aucune mesure pour empêcher que cette faute professionnelle ne se reproduise."

Les Jongs n'ont appris que Kalamas et d'autres membres du personnel de John Muir avaient sonné l'alarme au sujet de l'opération de leur fille qu'après l'article de janvier de The Chronicle sur le procès de Kalamas. Les Jongs ont déposé leur plainte contre John Muir en avril.

Le mois dernier, le juge de la Cour supérieure de Contra Costa, Edward G. Weil, a autorisé le procès des Jongs à se poursuivre sur des allégations de fraude liées au fait que John Muir aurait présenté à tort son programme pédiatrique comme étant équivalent à Stanford.

Bien que John Muir ait soutenu qu'il n'avait "aucune obligation" de dire aux Jongs combien d'opérations chirurgicales avaient été effectuées dans son établissement, Weil a jugé que les médecins d'Ailee avaient "le devoir de faire des déclarations véridiques et de divulguer des informations supplémentaires sur les différences entre John Muir et Stanford. "

Dans des entretiens avec The Chronicle, les Jongs ont déclaré que, malgré les pressions pour une rencontre avec les médecins d'Ailee après sa mort, ils n'avaient plus que des questions sur les raisons de sa mort.

"Le plus difficile, outre la culpabilité, c'est de ne pas savoir ce qui s'est passé, de ne pas avoir de réponses", a déclaré Tom Jong.

Les parents d'Isaiah, Katrina et Caitlyn ont déclaré que, comme les Jongs, ils n'avaient pas non plus reçu d'explications claires de John Muir sur les raisons de la mort de leurs enfants. Ils ont dit qu'ils n'avaient jamais imaginé qu'il y avait d'autres familles aux prises avec le même chagrin et la même confusion.

Michelle Brantley a déclaré qu'elle était hantée par des hypothèses : et si elle avait emmené Isaiah dans un autre hôpital, au lieu de John Muir ? Et si elle avait insisté pour qu'il soit admis à John Muir plus tôt après que sa plaie chirurgicale se soit ouverte la deuxième fois ?

"Chaque fois que j'y pense", a déclaré Brantley, "tout ce que je devrais, je pourrais, je pourrais revenir, refluer."

Vikki Plumlee, la mère de Katrina, a un rêve récurrent : sa fille se tient devant elle, en bonne santé, mais se détourne ensuite, entre dans un placard et ferme la porte. Lorsque Plumlee ouvre la porte, le placard est vide.

"Vous savez, mon mari m'a dit que je devais trouver Dieu ou que je devais avoir la foi", a déclaré Plumlee. "Et j'ai la foi. Mais moi et Dieu ne parlons plus."

Sheri Gonzales n'arrive toujours pas à faire une phrase sur Caitlyn sans bégayer.

"C'était une jeune fille de 16 ans en bonne santé", a déclaré sa mère. "Il n'y avait aucune raison pour que ce qui s'est passé se soit produit."

Le 12 novembre, les Jongs ont célébré le troisième anniversaire de la mort de leur fille à la maison avec les deux sœurs d'Ailee. Ailee aurait eu 6 ans le 29 novembre.

Après le coucher du soleil, la famille Jong se tenait dans leur jardin à Danville, sous une guirlande de lumières extérieures, à côté d'un petit jardin qu'ils avaient planté à la mémoire d'Ailee. Conformément à leur tradition, ils ont écrit des lettres à Ailee sur du papier de riz, puis ont dissous leurs messages dans de l'eau.

"J'ai évoqué ma tristesse", a déclaré Truc-Co à propos de sa lettre. "Mais cette tristesse vient de l'amour, et elle ne s'arrête pas ; elle ne cesse de continuer, cet amour constant."

Il y a beaucoup de choses que les Jongs disent qu'ils n'oublieront jamais à propos d'Ailee. Mais il y a aussi une chose qui restera gravée dans leur mémoire à propos de John Muir.

Les Jongs disent qu'ils se souviennent de "l'argumentaire de vente" que John Muir leur a donné à propos de l'opération d'Ailee. Incroyablement, dit Tom, les médecins se sont vantés du faible nombre de patients à l'USIP.

"On nous a dit qu'il y avait des avantages à avoir une USIP à faible volume", se souvient le père d'Ailee, disant qu'il est reparti avec la compréhension que c'était comme des classes de petite taille dans les écoles. "Ils ont dit que des endroits comme Oakland Children's et Stanford sont très occupés et qu'il y a toujours ces alarmes qui se déclenchent, que les gens codent et que les infirmières se précipitent."

Il a dit que les médecins lui avaient dit: "Ici, à John Muir, vous n'avez pas cela. Ailee va attirer toute notre attention. Elle va recevoir les meilleurs soins."

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Cynthia Dizikes, Matthias Gafni et Dan Kopf sont les rédacteurs du San Francisco Chronicle. Courriel : [email protected], [email protected], [email protected] Twitter :@cdizikes, @mgafni, @dkopf